Описание
Меня зовут Евгеньева Нелли Владимировна. Родилась я в 1993 году в городе Пскове. Сейчас мне 17 лет и я учусь в 10 классе школы. Учителя приходят ко мне на дом. Мечтаю, что после окончания школы смогу поступить в институт, чтобы получить профессию и иметь возможность самостоятельно зарабатывать.Но на пути моих мечтаний стоит очень серьёзный диагноз. В возрасте около 3-х лет мне поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. С тех пор я стала инвалидом и живу в инвалидном кресле. Доктора говорили, что болезнь неизлечима и быстро прогрессирует. За эти годы у меня развился страшный сколиоз, у меня очень выпирает бок, спина сильно искривлена, сколиоз сжимает легкие, сердце и другие органы. С 14 лет мне необходимо носить жёсткий корсет. Если я долгое время нахожусь в сидячем положении, то появляется очень сильная боль. Чтобы боль прошла мне необходимо лежать около часа, если боль не проходит, приходится принимать сильное обезболивающее. Пока была жива мама и пока она могла меня поднимать, мы посещали некоторые реабилитационные процедуры. Но болезнь прогрессировала, и я уже давно не могу стоять на своих ногах даже с поддержкой. Заболевание прогрессирует и без оперативного медецинского вмешательства я обречена на сильные боли, и в дальнейшем-на полную неподвижность. 28 октября 2010 года мы с папой ездили в город Пушкин (Ленинградская область) в клинику имени Турнера. Но врачи отказали в операции в связи с тем, что нет необходимого оборудования для вывода больных с моим диагнозом из наркоза. Поэтому очень велика вероятность того, что я не смогу самостоятельно дышать после операции. Однако я не теряла надежды на улучшение своего состояния и стала искать контакты с людьми, страдающими таким же заболеванием. Через интернет я познакомилась с девушкой с таким же диагнозом, но в более тяжёлой форме. От неё я узнала адрес финской клиники ORTON,где помогают людям с нашим заболеванием жить более полноценно и где ей уже сделали успешную опперацию. 21 февраля 2011 я была на консультации в этой клинике, И доктор Дитрих Шлензка дал согласие на операцию и гарантировал её благополучный исход. Суть операции состоит в том, что в позвоночник "вживляют" металлический скелет, который выпрямляет позвоночник и позволяет нормально работать внутренним органам. На данный момент лёгкие у меня функционируют всего на 54-56%. Доктор подарил мне надежду, но на пути к её исполнению стоит сумма в 43000 евро. Операция назначена на осень 2011 года. Доход нашей семьи составляет две пенсии: моя-по инвалидности, папина-по возрасту. Я верю в Бога и надеюсь, что на свете есть милосердные и отзывчивые к чужому горю люди, которые протянут руку помощи. Для меня важен каждый рубль, которым Вы можете мне помочь!
