Описание
Помогите, пожалуйста! Нашей доченьке срочно нужна трансплантация печени! 22 ноября 2008 года родилась наша доченька – Кудрявцева Арсения. Доношеная - 4100 кг и 56 см рост. В первые два дня все было хорошо и нашей радости не было предела. Старший у нас мальчик - 6 лет, поэтому ждали девочку. Но на вторые сутки она вдруг перестала сосать грудь, лежала часами без сознания. Увезли Арсюшу в реанимацию с высоким билирубином. Именно тогда и началась наша «другая» жизнь – полная страданий, боли и постоянного страха потерять ребенка. Было сделано 2 заменных переливания крови, после чего билирубин удалось остановить. Потом долгие месяцы больниц и Научных Центров РАМН, где лечили и обследовали Арсюшу. Все это отображено в выписке. Ксерокопии оригиналов выписок (их около 10), если нужно можем выслать факсом. Так же как и результаты генетики, где подтвержден диагноз - Гликогеноз 1б. В настоящее время Арсюше становится все хуже. Приступы гликемии становятся чаще, продолжительнее и тяжелее. Если Арсюшу не покормить в течение 2-3 часов, у нее падает сахар крови и она теряет сознание. Сахар падает быстрее, если она вдруг понервничает, ей жарко и т.д. Чем закончится очередной приступ – известно одному Богу. Крайний приступ длился 90 минут. Мы с мужем сами откачиваем нашу Арсеньюшку как можем - делаем исскуственное дыхание, когда синеет, вливаем 40% глюкозу в рот (без сознания она и глотать не может), растираем ручки и ножки, чтобы она к нам все-таки вернулась. Дежурим возле нее круглосуточно, кормим каждые 2-3 часа, по ночам заводим по несколько будильников, но все равно бывает, что не помогает. Сейчас Арси 10 месяцев - она не переворачивается, не сидит и не стоит на ножках. Мы постоянно проводим ей курсы массажа квалифицированными специалистами, лечебную гимнастику. Но все достижения нашей девочки сходят на нет после очередной потери сознания – и вот у нас на руках опять новорожденный ребенок! Арсюша очень смышленая девочка! С 6 месяцев кушает с ложечки, с 7 - ходит на горшок. Иногда мне кажется, что она знает то, что не знаем мы. Мария Григорьевна Дегтярева – невролог из Филатовской больницы сказала, что после подобных приступов как у нас, могут возникнуть необратимые последствия для головного мозга. И действовать нужно как можно быстрее. Арсюша очень жизнерадостная и мужественная девочка. Она и так уже много вытерпела и продолжает это делать. Каждые 4 дня мы сдаем общий анализ крови из пальца (помимо основного заболевания у Арсюши агранулоцитоз – недостаток нейтрофилов в крови – иммунных клеток). Я ей говорю:"Терпи, Арсюша, все девочки терпят!", и она каждый раз терпит, только кряхтит. Мы живем в Одинцово-10, Московской области. Телефоны - 89031378559, 89169081555 - мамы Ольги и папы Павла. Мы оба военнослужащие - муж служит в Ракетных войсках, а я в Космических. Сегодня делали УЗИ внутренних органов - Печень увеличена - 8 см, увеличилась поджелудочная железа и нашли уплотнения в почках. В-общем, потихоньку все органы начинают сдавать... Спасет Арсюшу только трансплантация печени. Так как заболевание Гликогеноз 1б очень редкое и осложнено сопутствующими заболеваниями, трансплантация печени в России невозможна ввиду сложной реабилитации. В Бельгии есть клиника Сен-Люк, где подобные операции уже проводились. Операция стоит 87 тысяч евро плюс около 15 тысяч евро на оплату проживания в гостинице во время постоперационного периода в течение нескольких месяцев. Заранее Вам благодарна, Ольга Кудрявцева.
