Хочу бути як усі - здоровим та щасливим!!!

Описание

Ми відкриваємо новий збір! Потрібно зібрати 1415 евро на поїзку на терапію Томатіс у м.Гамбург до 31 березня. Маленькому СТЕПАНЧИКУ ПОТРІБНА ТВОЯ ДОПОМОГА. Він має бути таким як усі - здоровим та щасливм. У СТЕПАНЧИКА СПАДКОВЕ ПОРУШЕННЯ ОБМІНУ АМІНОКИСЛОТ ТА ГІПОПЛАЗІЯ МОЗЖЕЧКА. ПІДПИТАННЯМ НЕЙРОДЕГЕНЕРАТИВНЕМЕТАБОЛІЧНЕ ЗАХВОРЮВАННЯ , ПОРУШЕННЯ ОБМІНУ ТРАНСМІТТЕРІВ. Завдяки добрим людям ми зібрали 15 590 евро і у лютому Степанчик пройшов обстеження в центр рідкісних захворювань при клініці HELIOS Dr. Horst Schmidt Kliniken, у Вісбадені в Німеччині. Зара ми чекаємо результатів аналізів і продовжуємо реабілітацію. ========================================================= НАША ІСТОРІЯ 22 грудня 2014 року - найщасливіший день для нашої сімї - народився наш Степанчик . Гарний здоровий хлопчик. Я була найщасливішою людиною на Землі. У три місяці стан дитини раптово погіршуєтся - почались гіперкінези ( неконтрольовані рухи), дистонічні атаки ( приступи неконтрольваного напруження мязів), відсутній погляд, незрозумілий плач після кожного годування. Після проведення великої кількості обстежень , аналізів та МРТ начебто знайшли причину - вроджену патологію мозку - гіпоплазію мозжечка. Мы не могли повірити що це трапилося з нашою дитиною. Але ми твердо вирішили поставити дитину на ноги і почали активну реабілітацію. Для цього ж звичайно треба багато зусиль, терпіння та фінансових коштів. За перший рік життя Степанчик пройшов пять курсів реабілітаціі у клініці Казявкіна, три курси реабілітаці у клініці Інново, 1 курс реабілітаці в центрі Мартинюка, а також реабілітацію у ЧехіЇ. Але всі ці заходи не приносили ніякого результату. А кількість наших діагнозів лише збільшувалась : спастичний тетрапарез, пірамідно-екстра пірамідна недостатність, гіперкінетичний синдром, псевдобульбарний синдром,вторинна мікроцифалія, груба затримка психічного тамовленнєвого розвитку. У 8 місяців Степанчика обстежили у Харківському Спеціалізованому Медико-генетичному центрі . І діагностували спадкове порушення амінокислот (В результаті зниження активності тих чи інших ферментів амінокислоти не утилізуються в організмі, і накопичуються недоокислені продукти порушеного метаболізму, що володіють токсичною дією на тканини і органи, в першу чергу на нервову систему і мозок.) Через місяць після початку лікування та введення низькобілковоі дієти зявились перші результати дитина почала УСМІХАТИСЬ, впізнавати маму і тата, цікавитись іграшками. Це було наше перше ДОСЯГЕННЯ !!! Ми впевнилися що потенціал у Степанчика Є. Після двох курсів лікування, ми пройшли повторне обстеження. Та його результат був не зовсім втішний. Рівень амінокислот не зменшився, а це означає, що дієта та лікування дають лише частковий еффект і некомпенсують генетичний дефект ферментів у повному обсязі. І це означає, що мозок і нервова система і надалі страждають від токсинів. Зважаючи на це ми вирішили обстежити Степанчика закордоном - в центр рідкісних захворювань при клініці HELIOS Dr. Horst Schmidt Kliniken, у Вісбадені в Німеччині. У лютому цього року ми зібрали необхідну сумму та пройшли обстеження, на даний момент чекаємо результатів аналізів та продовжуємо активну реабілітацію. Я безмежно вдячна вам за вашу підтримку: картка Приват банк : 4149 4978 6646 9820 Левко Андрій Для переказів Western Union : Andrii Levko Мій контактний номер телефону +38 067 695 39 07