Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
54fond
Описание
Эта группа создана с целью спасения маленького человечка с большим желанием жить! Нейрону сейчас 1 год и 6 месяцем, но на его долю пришлось уже столько бед!В апреле 2015 года ему поставили страшный диагноз Мукополисахаридоз, синдром Гурлера – это редкое генетическое заболевание. Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает. А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Aldurazyme "Ларонидаза" и поиск донора!
Более подробная информация в обсуждениях.
Потребуются большие финансовые вложения, как на лечение, так и на восстановительный период. Любая помощь – шаг к выздоровлению Нейрона!
